El nuevo secretario de Salud de Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., ha relanzado una de las controversias médicas más sensibles y desacreditadas: el supuesto vínculo entre las vacunas y el autismo. Ahora, lo hace desde la institucionalidad del Departamento de Salud, con recursos públicos, acceso a datos privados y el respaldo logístico de los Institutos Nacionales de Salud (NIH).

La iniciativa, presentada como un ambicioso estudio para descubrir las causas del aumento en los diagnósticos de trastornos del espectro autista, ya ha sido señalada por expertos como un intento de validar una teoría que ha sido repetidamente refutada por la comunidad científica.

Según informó CBS News, el director del NIH, Dr. Jay Bhattacharya, reveló que la agencia está consolidando datos médicos privados de diversas fuentes —incluyendo farmacias, aseguradoras, el Departamento de Asuntos de Veteranos, el Servicio de Salud para Indígenas y hasta dispositivos como relojes inteligentes— para ponerlos a disposición de entre 10 y 20 grupos de investigadores externos que recibirán financiación para el estudio.

Bhattacharya defendió la iniciativa como una plataforma de datos “transformadora”, diseñada para facilitar investigación de alta calidad en enfermedades crónicas y en autismo. “Lo que proponemos es una iniciativa de datos del mundo real que permita una vigilancia sanitaria en tiempo real”, dijo a CBS News. Aseguró también que los datos estarán protegidos con “tecnología de punta” y que los investigadores no podrán descargarlos.

Sin embargo, la naturaleza misma del estudio ha generado alarma, especialmente por el historial de RFK Jr. y sus declaraciones recientes. En marzo, prometió que “para septiembre sabremos qué ha causado la epidemia de autismo”, aunque más tarde ese plazo fue desmentido por el propio Bhattacharya, quien aclaró que para entonces apenas se espera abrir la convocatoria a propuestas científicas.

¿De qué hablamos cuando hablamos de “epidemia”?

Kennedy ha calificado el autismo como una “epidemia” e incluso como una “enfermedad prevenible”, afirmaciones que organizaciones como Autistic Self Advocacy Network consideran estigmatizantes y sin base científica. La prevalencia de diagnósticos de autismo ha aumentado, sí, pero los expertos coinciden en que esto se debe a mejoras en los métodos de detección, mayor conciencia médica y cambios en los criterios diagnósticos.

Según cifras de los CDC citadas en varias notas de AFP, uno de cada 31 niños de ocho años fue diagnosticado con un trastorno del espectro autista en 2022, frente a uno de cada 150 en el año 2000. La comunidad científica aclara que esto no representa una mayor incidencia real de la condición, sino una medición más precisa y amplia.

Thomas Bourgeron, genetista del Instituto Pasteur, explicó que cerca del 80% de los casos tienen base genética, con más de 200 genes involucrados. “Los factores señalados por Robert Kennedy Jr. ya fueron descartados por la comunidad científica con estudios de muy buena calidad”, dijo el psiquiatra infantil Hugo Peyre a AFP.

Ciencia vs. política

Esta iniciativa se inscribe en un contexto más amplio de desconfianza hacia la ciencia impulsada por la administración Trump. Más de 1.900 científicos de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina han denunciado que el uso político de la investigación está socavando la búsqueda de la verdad científica.

El riesgo, señalan expertos, es que se canalicen fondos públicos hacia investigaciones diseñadas para respaldar creencias previas, no para producir conocimiento riguroso. Jennifer Jones, del Centro para la Ciencia y la Democracia, advirtió que “el nivel de desinformación y confusión que está creando esta administración tardará generaciones en deshacerse”.

Más aún preocupa que Kennedy haya nombrado a activistas antivacunas sin licencia médica, como David Geier, en roles dentro de este proceso. “Vamos a llenar los espacios de investigación con ciencia basura e investigadores desacreditados”, advirtió Jones.

¿Impacto general?

Para muchas familias en Estados Unidos, la retórica del gobierno puede dificultar aún más el acceso a diagnóstico, apoyo y servicios para niños con autismo. En lugar de promover inclusión y comprensión, este tipo de iniciativas podría acentuar el estigma, la culpa y la desconfianza hacia el sistema de salud.

Las implicaciones también son preocupantes desde el punto de vista de la privacidad. A pesar de las promesas de seguridad de datos, el uso masivo de registros médicos, incluso provenientes de dispositivos personales como relojes inteligentes, plantea interrogantes sobre los límites del consentimiento informado y el manejo ético de información sensible.

Con recursos estatales, respaldo institucional y un acceso sin precedentes a datos de millones de personas, Robert F. Kennedy Jr. parece dispuesto a reabrir un debate que la ciencia ya cerró. Pero cuando el poder se usa para validar desinformación, lo que está en juego no es solo el prestigio de la investigación pública. Es la salud de una generación y la confianza en la ciencia misma.

Con información de AFP